Tutti i giorni vengono alla ribalta malattie ignote e, proprio  per questo, definite “rareâ€. Spesso, però, il nostro ordinamento tarda a mettersi in moto per avere consapevolezza di quanti cittadini ne sono colpiti e, soprattutto, di cosa si può fare per curarle. Argomento quanto mai d’attualità se l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha identificato 6.000 malattie rare (quelle che riguardano 1 paziente ogni 10.000 abitanti) di cui 4.000 causate da un anomalia genetica.
               In Europa sono considerate rare quelle patologie che hanno incidenza non oltre 5 abitanti su 10.000.
               Richiedono un’alta complessità assistenziale ed in Italia si contano circa 2 milioni di malati rari. Numeri questi che la dicono lunga su questa nuova consapevolezza epidemiologica e spiegano meglio il perché di tante manifestazioni pubbliche registrate dalle cronache quotidiane.
               Ebbene nella nostra ASL i professionisti dei mondi coinvolti per fronteggiare questi problemi hanno organizzato – Sabato prossimo 7 dicembre 2013, dalle ore 9,00 presso l’Hotel Bassetto di Ferentino – il Convegno “Le malattie rare e la medicina generale: due mondi da mettere in contatto con la collaborazione di tutte le figure sanitarie; percorsi e criticità nella Regione Lazioâ€.
               Organizzato con il contributo sinergico del Dipartimento Misto dei Servizi, Diretto dal Dr. Giovanni Cirillo, l’Area Farmaceutica Dipartimentale Coordinata dal Dr. Fulvio Ferrante e la Scuola di Formazione Medici di Medicina Generale Regionale presieduta dalla Dott.ssa Caterina Pizzutelli, l’Evento metterà a confronto Esperti Nazionali e Regionali, coinvolgerà direttamente l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e la Regione Lazio, Direzione Area Politiche del Farmaco e avrà la partecipazione dei Medici di Medicina Generale e le Associazioni di Volontariato e di Rappresentanza dei cittadini affetti da tali particolari patologie.
<<Le malattie rare – spiega il Direttore Generale Vincenzo Suppa – hanno ormai raggiunto numeri considerevoli. I bisogni assistenziali dei “malati rari†sono spesso più comuni rispetto alle rarità delle loro condizioni ed esigono, quindi, una nuova consapevolezza assistenziale. Ma una buona assistenza concreta richiede un’alleanza stretta tra diverse figure specialistiche, centri di eccellenza e figure mediche e socio assistenziali. Sono, infatti, le problematiche assistenziali “trasversali†quelle che condizionano pesantemente la qualità della vita di malati e famiglie, medici e pediatri. Ed è con questa consapevolezza che abbiamo voluto patrocinare questo Evento formativo, frutto della sinergia tra i diversi attori coinvolti>>.
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